Les Communautés Compatissantes, un mouvement social
Nous n’en aurons jamais fini de parler de la mort, car parler de la mort, c’est parler de la vie. En effet, on oublie trop souvent que la fin de vie fait toujours partie de la vie. Pourtant ce phénomène n’est pas exceptionnel : alors qu’au Québec, un peu plus de 40 000 personnes sont décédées en 1980, ce nombre a atteint presque 80 000 en 2023 alors qu’on prévoit qu’il dépassera 100 000 en 2040!
Depuis plusieurs années, on se tourne vers les soins palliatifs pour faire face à cette « épidémie » si nous osons dire. Or, les soins palliatifs, qui sont donnés aux personnes confrontées à une maladie potentiellement mortelle et à leurs proches, sont offerts par des professionnels. Bien qu’on pense que leur accessibilité se soit accrue ces dernières années, on peut se demander s’ils suffiront pour accompagner toutes les personnes qui en auront besoin.
Le sociologue australien Allan Kellehear ne le croit pas. Selon lui, la professionnalisation des soins de fin de vie n’est pas la solution. D’abord, parce qu’avec le nombre croissant de personnes nécessitant ces approches, les soins palliatifs débordés n’ont d’autre choix que de restreindre leurs activités aux patients en phase ultime de leur maladie. C’est alors qu’apparaît la confusion entre les soins terminaux, qui surviennent dans les derniers jours de vie, et les soins palliatifs de fin de vie qui devraient commencer dès le début de la maladie mortelle. Aussi, les soins palliatifs ne s’occupent pas de toutes les morts. Par exemple, les morts violentes comme le sont le suicide, la mort par surdose ou par homicide sont généralement en dehors du champ d’exercice de ces soins comme le sont celles consécutives à des catastrophes qui risquent, hélas, de se multiplier.
Mais la plus grande raison qui milite en faveur d’un élargissement de la responsabilité des soins aux personnes mourantes et à leurs proches est historique. Ce n’est que dans les dernières décennies que des soins professionnels ont pris la place des communautés dans la prise en charge de la fin de vie. Avant 1960, on mourait habituellement où l’on avait vécu et ce sont ses proches et ses voisins qui nous accompagnaient dans ce dernier chemin. Ce savoir séculaire existait donc bel et bien au sein de nos communautés. De toutes façons, encore aujourd’hui, même si on voit des infirmières, des médecins ou d’autres professionnels lors de sa dernière maladie, le temps réel passé en leur compagnie est infime quand on le compare au temps passé avec ses proches.
Le mouvement des Communautés Compatissantes (CC) entend remédier à cette situation. Le modèle des CC encourage la participation des communautés dans la fin de vie de tous les citoyens. Le projet Communauté Compatissante Montréal (CCM), qui a cours depuis 2018, est un regroupement de citoyens et d’organismes de la communauté qui réfléchissent ensemble à la fin de vie, au deuil et aux pertes significatives, qui identifient les solutions aux difficultés rencontrées par les personnes y étant confrontées et qui les mettent en œuvre en collaboration avec les acteurs de la société civile.
Plusieurs activités ont été tenues par CCM dont un forum communautaire qui en était à sa troisième édition en septembre 2024, des activités autour du deuil auxquelles plus de 250 personnes ont déjà participé, des activités intergénérationnelles, où des élèves de fin du primaire ont passé du temps avec des personnes vivant en CHSLD et, enfin, le projet « Solidaires face à la fin de vie » dans lequel des citoyens sont jumelés avec des personnes en fin de vie qu’ils accompagnent jusqu’à leur dernier souffle en menant des actions non professionnelles qui ont le pouvoir d’illuminer ces vies qui s’achèvent.
Ces accompagnements ont l’avantage de briser l’isolement qui est trop souvent la réalité de ces personnes. Elles ont aussi le pouvoir de redonner une importance sociale à ces malades qui, dans notre société, sentent qu’ils ne font plus partie de la cité parce qu’ils vont mourir et aussi parce qu’ils ne sont plus « utiles », si on comprend ce terme en fonction de l’utilitarisme dans lequel notre civilisation baigne.
De tels engagements, de personnes comme d’organismes communautaires, témoignent du potentiel que possède toute collectivité qui accepte de considérer la mort comme une chose normale et qui, par cet acquiescement, travaille à procurer du bonheur à ceux-là avant qu’ils ne nous quittent.